Kysely sairauden harvinaisuuden vaikutuksista
Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia sairauksia.
Kyselyssä Harvinaiset-verkosto kartoittaa sairauden tai vamman harvinaisuuden vaikutuksia sairauden diagnostiikalle, hoitomuodoille sekä tiedon ja vertaistuen saatavuudelle.
Kyselyllä on hieman kiire, sillä viimeinen vastauspäivä on jo su 5.2.!
Kyselyn avulla saatavat tiedot ovat tärkeitä verkoston jäsenjärjestöjen ja -säätiöiden toiminnan kehittämiseksi. Suomeen on myös valmisteilla Sosiaali- ja terveysministeriön toimesta ja EU:n suosituksesta harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Harvinaiset-verkosto haluaa saada kansallisessa ohjelmassa kuuluviin myös harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien äänen. Oheisen kyselyn avulla pyrimme vaikuttamaan ohjelman valmisteluun. Kyselyn yhteenveto toimitetaan tiedoksi kansallista ohjelmaa valmistelevan työryhmän jäsenille.
Lisää aiheesta
Harvinaisten Sairauksien Päivä ke 29.2.2012
