Jäsenkirje 2/2010
Puheenjohtajan palsta
Kuningatar Loana
Tämän vuoden Lihastautiliiton teema jatkuu Arjessa sen salaisuus –otsikolla ja vuoden 2010 paino on henkisessä hyvinvoinnissa.
Henkistä hyvinvointia edistäviä asioita on yhtä vaikea tunnistaa kuin vallalla olevasta terveystiedottamisesta niitä hyödyllisiä tietoja.
Samalla tavalla kuin goji-marjojen, isojen D-vitamiiniannosten ja runsaskuituisen leivän välillä pitää tehdä päätöksiä tietyin ehdoin, täytyy myös henkistä hyvinvointia tukevia asioita valkata sen mukaan mikä toimii itsellä.
Itselleni suuri henkireikä on kaunokirjallisuus. Minulle romaani on taidetta, tunnetta, uusi ympäristö, uusi ajattelutapa ja vapautus.
Romaani voi vapauttaa omien ajatusten ahdistavasta kierteestä ja luoda uutta ajattelua. Minulle henkistä hyvinvointia ylläpitää ja parantaa irrottautuminen omasta elämästäni edes pieneksi hetkeksi. Fiktiivinen maailma on vapauttava, se ei tuo mukanaan syyllisyydentunteita tai tarvetta tehdä suuria tekoja. Samalla se kuitenkin herättää tunteita ja tarjoaa mahdollisuuden uudelleenarviointiin ja vanhojen, oman elämän alle hautautuneiden asioiden elvyttämiseen.
Seuraavaksi hyllyssä lukemistaan odottaa Umberto Econ Kuningatar Loanan arvoituksellinen liekki.
Soile
IKAALINEN
Huhtikuussa saavumme Ikaalisiin jäsentapaamisen merkeissä. Kokoonnumme ti 27.4.2010 klo 16–18 Toivolansaarikodissa (osoite: Toivolansaarentie 1, Ikaalinen).
Mukana tapaamisessa on hallituksen jäseniä ja Lihastautiliiton aluesihteeri Marjo Luomanen.
Vertaistukitapaamisena järjestettävä tilaisuus on vapaamuotoinen ja keskittyy keskusteluun, kahvinautintoon ja yhdessäoloon. Mukaan ovat tervetulleita kaikki jäsenemme ja heidän läheisensä!
Ilmoittautumiset su 25.4. mennessä Arja Lehtoselle, puhelin 040 578 4486 tai email arja.lehtonen@gmail.com
SASTAMALA
Pirkanmaa-kiertueemme saapuu Sastamalan kaupunkiin ke 9.6.2010 klo 13–16. Kokoontumispaikkana toimii kaupunginhallituksen kokoushuone Sastamalan kaupungintalon 4. kerroksessa (Aarnontie 2 A, Sastamala).
Jos alkuiltapäivä on huono aika tulla mukaan, paikalle voi saapua myös myöhäisempänä ajankohtana kuin klo 13.
Mukana tapaamisessa on hallituksen jäseniä ja Lihastautiliiton aluesihteeri Marjo Luomanen.
Mukaan ovat tervetulleita kaikki jäsenemme ja heidän läheisensä!
Ilmoittautuminen ke 2.6. mennessä aluesihteeri Marjo Luomaselle, puhelin 040 754 9716 tai email marjo.luomanen@lihastautiliitto.fi
NV – neurologiset vammaisjärjestöt
HUOM! TILAISUUS ON PERUTTU!
Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) Pirkanmaan aluetyöntekijät järjestävät
Tiedotus- ja keskustelutilaisuuden neurologisten
vammaisjärjestöjen jäsenyhdistysten jäsenille
Aika: to 22.4.2010 klo 17.00–19.00
Paikka: Pellervonkatu 9, (kokoushuone, 1 krs.), Tampere
Ohjelma:
- Tilaisuudessa käsitellään Tampereen kaupungin vammaispoliittisen ohjelman etenemisestä Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukolan johdolla
- Tilaisuudessa tiedotetaan myös valtakunnallisesta NV – toiminnasta, keskustellaan paikallisesta NV-toiminnasta sekä vaihdetaan muuten kuulumisia
Tilaisuus on maksuton.
Paikalla ei ole yleisavustajia.
Kahvitarjoilu.
Sitovat ilmoittautumiset yhteystietoineen viimeistään 16.4.2010 aluesihteeri Jari Turkulle, Suomen CP-liitto ry, p. 0400 884 372, e-mail: jari.turku (a) cp-liitto.fi
ALS-tapaaminen
Seuraava ALS-tapaaminen pidetään ti 18.5.2010 klo 13–15 Pellervontuvan kokoushuoneessa.
Ilmoittautumiset viimeistään su 16.5. Arja Lehtoselle, puh. 040 578 4486 tai email arja.lehtonen@gmail.com
Tervetuloa ALS:ia sairastavat ja heidän läheisensä!
Toimisto
Kevätkokouksen yksimielisellä päätöksellä 19.2.2010 päätettiin luopua yhdistyksen toimistosta.
Toimistoa on vuokrattu Tampereen seudun opiskelija-asuntosäätiöltä vuodesta 1998 alkaen, mutta nyt olemme olosuhteiden pakosta tulleet pisteeseen, jossa toimiston vuokraaminen on yhdistykselle taloudellisesti liian raskasta.
Viime vuosina kolmasosa kaikista menoistamme on koostunut pelkistä vuokrista. Lisäksi kuluja ovat lisänneet mm. toimiston siivouskulut, internet-yhteys ja muut juoksevat, toimistoon liittyvät menot.
Koska olemme pieni yhdistys, jonka tulot ovat menojen kasvusta huolimatta pysyneet melkolailla samoina, on toimistosta maksaminen tuntunut jo pidemmpään rahan tuhlaamisena.
Maksettuun rahamäärään verrattuna toimisto on hyvin pienellä käytöllä. Koska toimistotyöntekijän hankkiminen ja pitäminen on työllistämistoimenpiteillä ajallisesti rajattu aina korkeintaan kolmeen kuukauteen, on toimistotyöntekijän vaihtaminen/vaihtuminen ollut myös oma ongelmansa.
Ja jos toimistotyöntekijää ei yhdistyksellä ole, on toimiston pitämistä vaikea perustella.
Kun hallitus viime vuonna lähti esittämään toimistosta luopumista, kiinnitettiin huomiota eri toten varojen käyttötarkoituksiin. Sen hetkinen hallitus oli yksimielinen siitä, että yhteisten varojen suuntaaminen suoraan jäsenten hyväksi on toiminnallemme tärkeintä.
Nyt pystymmekin painottamaan toimintaamme entistä paremmin suoraan jäsenillemme ilman suuria hallinnollisia menoja!
KUOHKE-seminaari
Kuljetuspalveluissa tapahtui vuonna 2009 useita muutoksia. KUOHKE aloitti toimintansa huhtikuun alussa ja kuljetuspalveluja säätelevät ohjeet muuttuivat kesäkuun alussa. On aika kysyä, miten asiakkaat ovat kokeneet muutokset, miten tilaaja ja kuohke arvioivat kulunutta toimintavuotta ja miten taksit ovat ottaneet vastaan toimintaympäristön muutoksen.
Tampereen kaupungin vammaisneuvosto järjestää näitä kysymyksiä käsittelevän keskustelutilaisuuden kuljetuspalveluiden asiakkaille ja asiasta kiinnostuneille.
Maanantaina 10.5.2010 klo 17.00-19.30 valtuustosalissa, osoite Aleksis Kiven katu 14-16 C.
Alustava ohjelma
17.00 Tilaisuuden avaus
– puheenjohtaja Esko Jantunen, Tampereen kaupungin vammaisneuvosto
17.05 KUOHKE – ensimmäinen toimintavuosi
– tuottajan näkökulma, henkilöliikennesuunnittelija Päivi Höglund, Tampereen Logistiikka liikelaitos
17.20 Yksilölliset kuljetuspalvelut muuttuneessa toimintaympäristössä
– tilaajan näkökulma, suunnittelupäällikkö Päivi Mattila, vammaispalvelut
– taksin näkökulma, toimitusjohtaja Ismo Lehtinen, Tampereen Aluetaksi Oy
– asiakkaan näkökulma, jäsen Kari Lähteenmäki, vammaisneuvosto
18.10 Paneelikeskustelu
– puheenjohtajana Esko Jantunen
– osallistujina alustajat
19.25 Päätössanat
– vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola
Tutustumaan golfiin
Vammaisjärjestöillä on mahdollisuus tulla tutustumaan ke 26.5. golfiin. Asiaan opastaa Kari Heikkilä Golfliitosta. Opastus maksaa n. 6€/henkilö.
Ota yhteys puheenjohtajaan, 0400 012 682 tai soile.lehtonen@gmail.com mahdollisimman pian.
Kesätapahtuma
Kesätapahtumaa on suunniteltu jo vuoden alusta. Kaikkia asioita ei kuitenkaan ole vielä tämän jäsenkirjeen painoon lähtiessä ole pystytty lyömään lukkoon. Suosittelemmekin seuraamaan internet-sivuja ja Porras-lehteä tai voit myös soittaa yhdistyksen numeroon ja tiedustella asiaa.
Tietoa kurssipuolen tilanteesta
Lihastautia sairastavien lasten (8-12v.) kesäleirille 6.–10.7.2010 Virroille on vielä vapaita paikkoja (RAY).
Lihasdystrofiaa sairastavien kuntoutuskurssi, 1.–14.8.2010, Kuntoutuskeskus Kankaanpää (Kela). Kurssin hakuaika päättyy 1.5., kurssille on tällä hetkellä vähän hakijoita, joten markkinointia kurssin suhteen tarvitaan, jotta kurssi saadaan järjestettyä.
Alle 65-vuotiaiden lihastautia sairastavien kurssi, 6.–13.9.2010 ja 14.–18.3.2011, Kuntoutuskeskus Pääskynpesä Ilomantsi (Kela). Hakuaika päättyy 6.6.2010.
Lisätietoja kaikista liiton kursseista: Saara Jokinen, kurssisihteeri, Lihastautiliitto ry, (02) 273 9722, saara.jokinen@lihastautiliitto.fi
Lisäravinteet kotiin saakka
Nyt lisäravinteiden tilaaminen on kauttamme entistä vaivattomampaa. Tuomme tuotteet kotiin saakka 30 km:n säteellä Tampereen keskustasta. Mainitse toiveesi tilausta tehdessäsi.
Jäsenkirjeen tarjoaa:
♦ tilataksit
♦ invataksi
